a été créée le 8 octobre 2012 pour soutenir Gabin Curie, enfant atteint d’une maladie génétique rare.
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28 Février – Journée Mondiale des Maladies Rares 2018

La Journée Internationale des Maladies Rares nous renvoie chaque dernier jour de février aux défis que doivent relever les malades et leurs proches. En 2018, pour la première fois en France, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares va s’adosser à une tournée théâtre-débat intitulée : « Ecoute donc voir… » sur le thème du regard des autres… autour du hashtag  #RegardDesAutres

Seul en scène, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie, apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres.

L’entrée est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire via le lien suivant: http://bit.ly/dijon2018

 

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31 janvier 2018 This post was written by Categories: Uncategorized No comments yet


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